В Омске управление Следственного комитета инициировало проверку в связи отказом областного минздрава предоставить ребенку, больному спинально-мышечной атрофией (СМА) дорогостоящий препарат для лечения. Из-за высокой стоимости не все российские регионы могут закупить лекарство для нуждающихся детей.

Ранее, пишут «Известия», президент России Владимир Путин поддержал необходимость решения проблемы с закупками дорогостоящего лекарства для пациентов со СМА. Об этом глава государства сказал на встрече с сотрудниками социальных учреждений и НКО. О необходимости продумать варианты финансирования препарата спинраза заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Из-за высокой стоимости далеко не все российские регионы могут закупить лекарство для нуждающихся детей.

Во время встречи, состоявшейся 8 июня, вице-премьер Татьяна Голикова попросила Владимира Путина поручить правительству проработать варианты финансирования закупки препарата спинраза, необходимого для лечения пациентов со СМА. Его применение способно кардинально изменить качество жизни больных детей.

«У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это такое неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Сначала ты перестаешь ходить, затем шевелить руками, управлять телом, и так, пока не дойдет до жизненно важной мышцы — сердца или легких. По сути, так получается, что эти дети с самого рождения медленно умирают у себя на глазах и на глазах своих родных», — рассказал на встрече с президентом учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.

Глава государства ответил, что проблемы, связанные с обеспечением больных спинально-мышечной атрофией, обсуждались несколько месяцев назад с вице-премьером Татьяной Голиковой.

«Это действительно очень серьезная проблема... Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему, — сказала Голикова, обращаясь к президенту, — Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема».

В качестве возможных источников финансирования закупки лекарства вице-премьер назвала средства федерального и региональных бюджетов, а также привлечение социально ответственного бизнеса для создания фонда поддержки тяжелобольных детей.

Ранее Амур.инфо писало, что Приамурье пытается включить спинразу в федеральное финансирование.

«В нашей стране такие редкие, или орфанные заболевания встречаются единично. Я общался с губернаторами других регионов — этот вопрос везде актуален. В Амурской области проживают восемь детей со спинальной мышечной атрофией. Терапия одного ребенка в первый год лечения стоит 47,7 миллиона рублей. Лекарство дорогое. Гарантия выздоровления — 50 %, — говорил ранее губернатор региона Василий Орлов. — Сейчас нет денег в бюджете, чтобы одномоментно этот вопрос решить. Но мы сделаем все возможное, чтобы включить препарат в федеральное финансирование орфанных заболеваний. Три письма направлены вышестоящему руководству».

Препарат спинраза был зарегистрирован в России в 2019 году, однако из-за высокой цены родители детей с диагнозом СМА вынуждены собирать огромные суммы через благотворительные пожертвования. Одна инъекция американского препарата спинраза стоит около 125 тысяч долларов или почти 9 миллионов рублей, но одного укола недостаточно. Делать инъекции нужно в течение всей жизни.

Благотворительные фонды зачастую отказываются открывать сборы для пациентов со СМА, потому что собрать такие суммы им не под силу. Получить лекарство за счет бюджетных средств удается далеко не всем, регионы отказываются оплачивать покупку препарата.

В феврале в Госдуму внесли поправки, позволяющие включить препараты для лечения СМА в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит проводить лечение за счет федерального бюджета и тем самым снизить нагрузку на регионы, где ощущается существенный дефицит лекарств для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

«Президент дал понять, что вопрос нужно решить. Наконец произошло понимание со стороны правительства, что проблема со СМА есть и нужно думать, как ее решать. Но, с другой стороны, мы не очень понимаем, какое именно решение предлагает правительство. Слово «фонд» вызывает очень много вопросов. Нет ясности, идет ли речь о благотворительном фонде или же о некой институции, которая аккумулирует средства для обеспечения лекарствами, — рассказала президент фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

По словам Германенко, создание именно благотворительной структуры, которая будет собирать пожертвования у социально ответственного бизнеса, не поможет решить проблему. Такую практику уже пытались ввести несколько лет назад, однако результатов она не дала.

«Мы видим, что ни фонды, ни региональные бюджеты не способны решить проблему. Единственный рабочий вариант — федерализация нозологий и включение СМА в список высокозатратных нозологий. Это позволит системным образом на долгосрочной перспективе обеспечивать пациентов жизненно необходимым лекарством. Чтобы не возникали мысли: купят ли мне следующий укол или лечение придется прервать?» — добавила Германенко.

Стоимость закупок на отдельного пациента существенно выше, чем сразу на нескольких. При внесении спинразы в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, ее закупочная стоимость упадет на 25 %. С учетом централизованной закупки лекарство может стать еще дешевле по договоренности с производителем, отмечает Германенко.

«Такое решение позволит обеспечить не только долгосрочное и непрерывное лечение, но и существенно сэкономить, покупая спинразу по сниженной цене. Финансировать это заболевание за счет средств, собранных через фонды, — невозможно. Очень хотелось бы, чтобы к проработке решений правительство привлекало заинтересованные стороны, прежде всего пациентское и врачебное сообщество, — считает руководитель фонда.

Источник новости: https://www.amur.info/news/2020/06/14/174311